Źródło: inTARnet.pl

   Czy można pokochać nieuleczalną chorobę?    -   21/9/2009

Stwardnienie rozsiane to choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie osłonki mielinowej wokół nerwów, co powoduje częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, skutkując z początku przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Chorzy na SM okresowo lub trwale mogą np. mieć trudności z poruszaniem się, mową itd. Szacuje się, że w Polsce żyje od 45 do 60 tysięcy osób zmagających się z tą nieuleczalną chorobą. Chorobą, z którą jednak można żyć, funkcjonować w społeczeństwie, hamując jej rozwój za pomocą specjalnych preparatów i rehabilitacji. Wiele zależy od woli samego chorego – paradoksalnie większość osób dotkniętych SM to jednak ludzie uśmiechnięci i pełni optymizmu. Pokazuje to przykład Grzegorza Osuchy, pracownika Biura Reklamy RDN Małopolska, od niedawna przewodniczącego świeżo powstałego tarnowskiego koła PTSR, którego inauguracyjne spotkanie odbyło się w miniony piątek. Gorąco zachęcamy do wysłuchania przeprowadzonej z nim rozmowy. Czy można pokochać swoją chorobę?...

Posłuchaj rozmowy z chorym na SR przewodniczącym tarnowskiego koła PTSR, pracownikiem Działu Reklamy RDN Małopolska Grzegorzem Osuchą :

Ogloszenie

18 września (w piątek) w Starostwie Powiatowym w Tarnowie odbyło się oficjalne spotkanie inaugurujące działalność Tarnowskiego koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Na spotkaniu obecni byli przedstawiciele PTSR – wiceprzewodniczący Marek Fleta oraz zarząd oddziału krakowskiego. Impulsem do powstania Koła, liczącego obecnie ponad 20 osób, był – jak pisaliśmy – koncert charytatywny „Kapela Serc” który odbył się wiosną 2009 w Mościckim Centrum Kultury. Otwarcie koła jest elementem ogólnopolskiej kampanii informacyjnej „Symfonia Serc” - celem tej akcji jest podniesienie świadomości społecznej na temat stwardnienia rozsianego.

„W Polsce żyje jedna z największych grup chorych na SM w całej Europie. Mimo to, w naszym społeczeństwie istnieje bardzo niski poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym i życiu z tą chorobą. Wiele osób nie wie jak rozszyfrować skrót SM i chcemy to zmienić. Potrzebujemy wsparcia społecznego, zwłaszcza tu - w naszym kraju, gdzie nowoczesne leczenie otrzymuje zaledwie około 2 600 osób, a zdaniem specjalistów ta liczba powinna zawierać się w granicach od 8 do 10 tysięcy. W Polsce tylko niewielki procent chorych może korzystać ze specjalistycznej rehabilitacji, a Ministerstwo Zdrowia, mimo wcześniejszych deklaracji, nie widzi możliwości wprowadzenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.” – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca PTSR.
Kampanii towarzyszyć będą m.in. spoty ukazujące się w sieci kin Multikino oraz konkursy, a także audycje na falach Radia Dla Ciebie w produkcję których zaangażowali się znani sportowcy: wielokrotny medalista i Mistrz Świata w zapasach Andrzej Supron oraz medalistka Mistrzostw Świata, szablistka Aleksandra Socha. Oficjalne zakończenie kampanii edukacyjnej PTSR nastąpi 4 października na Zamku Królewskim w Warszawie.
„Jesienną SyMfonię Serc” przygotowano przede wszystkim z myślą o ludziach zdrowych, którzy nie wiedzą czym jest SM, a osoby ze stwardnieniem rozsianym postrzegają przez pryzmat ich niepełnosprawności i choroby. Dotyczy to nie tylko pracodawców, którzy niechętnie zatrudniają cierpiących na SM ale także tych, którzy unikają kontaktu z chorymi na przykład w obawie przed zarażeniem. SM nie jest chorobą zakaźną i można z nią normalnie żyć, mieć rodzinę, przyjaciół, hobby czy pracę. Dlatego też celem kampanii oprócz szerzenia informacji na temat samej choroby jest zmiana świadomości społeczeństwa tak, aby w dotkniętych stwardnieniem rozsianym dostrzegano przede wszystkim ludzi, a nie tylko nieuleczalną chorobę.

Fakt, iż wciąż nie brak ludzi obawiających się, że SR jest chorobą zakaźną budzi ogromne zdziwienie lub pusty śmiech. Inna kwestia dotyczy tego, że wciąż nie wiemy w jaki sposób traktować osobę niepełnosprawną lub chorą na nieuleczalną chorobę. Litować się? Zaoferować pomoc? Traktować normalnie? Czy może lepiej na wszelki wypadek unikać? Ta ostatnia postawa wydaje się przeważać. Zachęcam do wysłuchania rozmowy przeprowadzonej z chorym na SR przewodniczącym tarnowskiego koła PTSR, pracownikiem Działu Reklamy RDN Małopolska Grzegorzem Osuchą.
MP

Na zdjęciu: w środku Grzegorz Osucha. Foto udostępnione przez RDN Małopolska, Jakub Kaszuba

MySQL Error : Connection Error
Error Number: 0 
Date        : Thu, April 25, 2024 11:00:37
IP          : 3.129.13.201
Browser     : Mozilla/5.0 AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko; compatible; ClaudeBot/1.0; +claudebot@anthropic.com)
Referer     : 
PHP Version : 4.4.9
OS          : Linux
Server      : Apache
Server Name : www.intarnet.pl
Script Name : /www1.atlas.okay.pl/index_full.html